Quienes padecen enfermedades complejas y crónicas, como el POTS y el Covid persistente, a menudo pasan años buscando alivio. Esta veterana ejecutiva del sector tecnológico fundó ChronicleBio para desarrollar tratamientos mediante el uso de inteligencia artificial y grandes volúmenes de datos biológicos.
En mayo de 2025, Fidji Simo comenzó el trabajo de sus sueños en OpenAI como mano derecha de Sam Altman. Sin embargo, a medida que intensificaba su labor como directora ejecutiva de aplicaciones y, posteriormente, de despliegue de AGI (Inteligencia Artificial General), lidiaba en privado con un problema de salud devastador.
Seis años antes le habían diagnosticado síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés), una afección crónica frustrante en la que pasar de estar acostada a ponerse de pie —o incluso a sentarse— puede provocar taquicardia y mareos. No obstante, tras incorporarse a OpenAI, su estado empeoró y se dio cuenta de que ya no podía seguir el ritmo frenético que exigía la empresa emergente de IA. En julio de este año, Simo dejó su cargo en la compañía, aunque continúa vinculada a ella como asesora.
“Por desgracia, me resulta muy, muy difícil permanecer de pie sin desmayarme. No puedo estar sentada ni de pie mucho tiempo; si paso de cinco o diez minutos, pierdo el conocimiento, lo cual es muy inconveniente, por no decir otra cosa”, comenta.
Durante el último año, Simo, de 40 años, estuvo trabajando en formas de utilizar la IA para abordar enfermedades crónicas como la suya. En marzo de 2025, mientras aún trabajaba en OpenAI, fundó la empresa ChronicleBio junto con Rohit Gupta —quien anteriormente había supervisado biobancos en Stanford y la UCSF— y Rishi Reddy, director gerente de Tarsadia Investments. Si bien Simo es cofundadora, Gupta ocupa el cargo de director ejecutivo (CEO). Reddy, cuya firma aportó a la compañía varios millones de dólares como financiación inicial (semilla), ejerce como presidente ejecutivo.
Su objetivo es desentrañar el complejo entramado de síntomas subyacentes a enfermedades crónicas de origen inmunológico, como el POTS, el Covid persistente (long Covid) y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (conocida como EM/SFC; el término “síndrome de fatiga crónica” cayó en desuso por trivializar y estigmatizar una afección debilitante). Según estima Gupta, en conjunto, unos 250 millones de personas en todo el mundo padecen este tipo de enfermedades crónicas.
La empresa está recolectando muestras de sangre de pacientes con estas afecciones crónicas complejas en Estados Unidos (en centros de Utah, Arizona y Texas, con otros en proyecto) y en la India (donde la familia de Reddy es propietaria de un hospital) para realizar un análisis exhaustivo de los procesos biológicos que experimentan. En agosto, también comenzó a operar con unidades móviles de flebotomía para llegar a personas confinadas en sus hogares o en cama que no pueden desplazarse a una clínica.
Hasta la fecha, ChronicleBio recopiló cerca de 200 terabytes de datos —aproximadamente cuatro veces la cantidad contenida en el modelo inicial GPT-3 de OpenAI— procedentes de más de 1,000 pacientes; esto equivale a casi 9,800 tubos de sangre que han generado 40,000 viales de muestras almacenados en su biobanco. A partir de estas muestras, ChronicleBio mide más de mil millones de puntos de datos, incluidos 2,000 metabolitos (pequeñas moléculas que el cuerpo produce al digerir alimentos, reparar células o realizar otras funciones) y 1,000 proteínas que llevan a cabo casi todas las funciones biológicas del organismo.
Su objetivo inicial es identificar las diferencias entre personas que actualmente se agrupan bajo una misma categoría diagnóstica y de seguros. Al diferenciar a quienes presentan subtipos de estas afecciones crónicas, ChronicleBio espera ofrecer más información y mejores opciones de tratamiento a pacientes que a menudo se sienten frustrados.
“Creemos que estas afecciones son simplemente nombres que los médicos han asignado a ciertos síntomas, y consideramos que existe una gran heterogeneidad”, afirma Simo. “Si una afección en realidad engloba diez enfermedades distintas, desarrollar un fármaco resulta mucho más difícil”.
Aunque ChronicleBio se encuentra en una fase inicial, recaudó 20 millones de dólares de inversores como Breyer Capital, Wisdom Ventures y Proximal Ventures, así como de inversores particulares como Patrick Collison, de Stripe. La empresa emergente, con sede en Menlo Park (California), tiene previsto captar más fondos a finales de este año o principios del próximo.
Al igual que Simo, tanto Reddy (39 años) como Gupta (44 años) tienen experiencia personal con enfermedades autoinmunes: a Reddy le diagnosticaron psoriasis en la infancia y ha lidiado con una serie de síntomas relacionados con el sistema inmunitario tras contraer Covid. La esposa de Gupta padece diversos síntomas autoinmunes debilitantes para los que han intentado, sin éxito, encontrar respuestas.
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“Ahora mismo, los pacientes presentan síntomas desconcertantes y los médicos no saben cómo abordarlos”, comenta Reddy. “No creo que haya nadie más interesado que nosotros en resolver este problema. Lo deseamos profundamente, tanto por nosotros como por nuestros hijos, ya que existe una predisposición genética y hay millones de personas afectadas”.
Los cofundadores comenzaron centrándose en la EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica), que afecta a unos 3,3 millones de personas en Estados Unidos, e identificaron cinco subtipos de la enfermedad. Posteriormente, analizaron afecciones relacionadas, como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), partiendo de la premisa de que la biología subyacente de estas enfermedades es más importante que su denominación.
Hasta la fecha, identificaron 13 subtipos distintos entre diversas enfermedades crónicas. Si estos hallazgos se confirman en pruebas posteriores, consideran que podrían transformar la forma en que se diseñan los ensayos clínicos.
La mayoría de los fármacos fracasan durante los ensayos clínicos; un estudio de 2019 reveló que el 30% no supera la fase II por no demostrar una eficacia suficiente para tratar la afección objeto de estudio. ChronicleBio espera que algunos tratamientos potenciales que fracasaron o se estancaron puedan tener éxito en grupos de pacientes más reducidos y específicos, una vez identificados dichos subtipos. A largo plazo, la empresa aspira a determinar las causas fundamentales de estas enfermedades debilitantes y a desarrollar sus propios fármacos para tratarlas.
“No creo que haya nadie con más interés que nosotros en resolver este problema”.Rishi Reddy, cofundador de ChronicleBio
ChronicleBio es una de las muchas empresas que buscan utilizar la inteligencia artificial y los datos para desarrollar nuevas terapias con mayor rapidez, incluidas aquellas destinadas a enfermedades que antes se consideraban “intratables” farmacológicamente. Isomorphic Labs, fundada por Alphabet, recaudó 2,100 millones de dólares a principios de este año para desarrollar su propia cartera de proyectos, mientras que empresas emergentes respaldadas por capital de riesgo, como Chai Discovery y Manifold Bio, firmaron acuerdos con importantes compañías farmacéuticas.
Incluso OpenEvidence, la herramienta clínica de IA utilizada por la mayoría de los médicos estadounidenses, busca ahora llevar a ensayos clínicos fármacos para cánceres raros, apoyándose en datos sobre variantes genéticas del cáncer procedentes del Memorial Sloan Kettering.
Lo que distingue a ChronicleBio es que se centra específicamente en enfermedades crónicas —como el POTS, el COVID persistente y la EM/SFC— que durante mucho tiempo han supuesto un desafío para los investigadores científicos. Estas afecciones reciben mucha menos atención y financiación que, por ejemplo, el cáncer. Por ello, la empresa está creando su propio biobanco para comprenderlas mejor.
“La idea subyacente es que, en el caso de afecciones complejas como la mía, aún no comprendemos la biología lo suficiente como para desarrollar fármacos”, afirma Simo.
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Simo, nacida en Francia y quien dirigió la aplicación de Facebook y fue directora ejecutiva de Instacart antes de unirse a OpenAI, recibió el diagnóstico de POTS en 2019. Al conversar con ejecutivos del sector biotecnológico y farmacéutico, le sorprendió descubrir lo poco que sabían sobre esta afección. Al igual que muchos trastornos neuroinmunes crónicos, el POTS no tiene causa conocida ni cura. Quienes lo padecen —en su gran mayoría mujeres— simplemente deben aprender a manejarlo. A menudo, estas personas pasan años chocando contra el muro de un sistema médico que no sabe cómo abordar sus síntomas, los cuales resultan difusos pero debilitantes.
En abril de 2023, Simo cofundó en Salt Lake City (donde residía su cofundador médico y director ejecutivo) el Metradora Institute, una clínica y centro de investigación especializado en afecciones neuroinmunes. Sin embargo, gestionar la clínica “fue muy difícil”, recuerda entre risas. Los pacientes de Metradora se enfrentaban a enfermedades complejas con tratamientos inciertos.
“Llegaban pacientes con miles de páginas de historiales médicos, mientras que los seguros solo cubren consultas de 15 minutos”, comenta. Se dio cuenta de que centrarse en la investigación, en lugar de en el tratamiento, era un enfoque más prometedor; el centro cerró en junio de 2025.
“Creemos que estas afecciones son nombres que los médicos han asignado a ciertos síntomas”.Fidji Simo, cofundadora de ChronicleBio
Para cuando Simo fundó Metradora, la pandemia había remitido, pero más de 15 millones de personas en Estados Unidos (y tal vez hasta 400 millones en todo el mundo) habían desarrollado Covid persistente (long Covid). Por otro lado, personas que ya padecían enfermedades autoinmunes vieron cómo el Covid agravaba sus síntomas, incluso después de haberse recuperado del virus.
“Antes del Covid, no se prestaba mucha atención a esto”, comenta Gupta, señalando que los médicos a menudo desestimaban a los pacientes con EM/SFC (en su mayoría mujeres), atribuyendo su estado simplemente al estrés o a la falta de ejercicio. “Ahora se empieza a prestar más atención a las afecciones posvirales”, afirma.
Algunos pacientes de Metradora participaron en un ensayo clínico sobre el uso de un fármaco de gran éxito para el sistema inmunitario. Se trata de Vyvgart, un medicamento utilizado para tratar la miastenia grave, una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica. El ensayo buscaba determinar si también resultaría eficaz para personas con POTS asociado al Covid persistente.
Para algunos, participar en el ensayo clínico marcó un antes y un después; hubo quienes recuperaron su vida tras haber estado postrados en cama. Mia Della Gatti, estudiante de la Universidad Brigham Young y diagnosticada con POTS, cuenta que, gracias a su participación en el ensayo a través de Metradora, pasó de faltar a la mitad de sus clases por estar confinada en la cama a cursar 18 créditos en un solo semestre.
“Cambió mi vida”, afirma Della Gatti, quien se considera afortunada porque su estado ha mejorado desde entonces, aunque todavía sufre brotes ocasionales. “Pasé de apenas poder ir al supermercado a ser capaz de estar al aire libre”.
Sin embargo, en junio de 2024, el fabricante de Vyvgart —el gigante farmacéutico europeo Argenx (con una capitalización bursátil de 60.000 millones de dólares)— canceló el estudio. La empresa declaró entonces que “los pacientes no experimentaron ninguna mejoría clínicamente significativa en comparación con el placebo” y que “no seguiría adelante con el desarrollo” del fármaco para el POTS asociado al Covid persistente, con el fin de priorizar los casi 50 ensayos clínicos activos que tenía en su creciente cartera de proyectos.
“Entendíamos que había pacientes que afirmaban sentirse mejor. Pero no vimos ninguna prueba en los datos que indicara que eso se debiera al Vyvgart”, afirma Ben Petok, portavoz de Argenx.
La cancelación del ensayo fue un duro golpe para el grupo de pacientes que había logrado participar en él. Tras la interrupción del estudio, un grupo de 53 participantes publicó una carta abierta en The Sick Times en octubre de 2025, solicitando un nuevo diseño del ensayo para personas con POTS derivado del Covid persistente.
“La mayoría de nosotros hemos sufrido una recaída”, escribieron. “Pero no solo lamentamos lo que hemos perdido; exigimos un cambio. La investigación sobre el Covid persistente debe evolucionar. Si no se actúa con urgencia, pacientes como nosotros seguiremos sufriendo”.
Simo señala ese ensayo fallido como ejemplo de los problemas que plantean las afecciones neuroinmunes complejas, tanto para los pacientes como para las compañías farmacéuticas. Para que un ensayo clínico tenga éxito y una terapia obtenga la aprobación de la FDA, el fabricante del fármaco debe asignar el tratamiento al grupo de pacientes adecuado. Pero, para lograrlo, es necesario comprender y localizar a los pacientes con mayores probabilidades de responder al tratamiento.
“Fue algo mágico para un subgrupo de personas, pero aun así el ensayo clínico fracasó”, comenta Simo. “Es una historia que se repite a menudo: el ensayo clínico no prospera, a pesar de que podría haber ayudado al 20% de los pacientes”.
“Queremos trabajar con precisión y no limitarnos a usar términos de moda como ‘medicina de precisión’ o ‘terapias personalizadas’”.Rohit Gupta, cofundador de ChronicleBio
ChronicleBio (que heredó los activos de investigación de Metradora antes de su cierre) espera que, al identificar distintos subgrupos de estas enfermedades crónicas, pueda rescatar del olvido algunas de estas terapias para grupos de pacientes más reducidos. Gran parte de su investigación inicial se centraron en la EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica); aproximadamente una cuarta parte de las personas que padecen esta afección están tan gravemente afectadas que no pueden salir de casa. Los casos más graves ni siquiera pueden levantarse de la cama.
Hasta la fecha, los investigadores de ChronicleBio han identificado cinco subtipos diferentes de la enfermedad y ahora trabajan para vincular a los pacientes de cada subtipo con distintas terapias potenciales. Para uno de los subtipos, existen tres o cuatro terapias descartadas que coinciden con los fundamentos biológicos de la enfermedad, señala Gupta. El tipo de análisis necesario para definir estos subtipos de pacientes solo es posible gracias a los avances en inteligencia artificial y a la enorme cantidad de datos biológicos que hoy en día se pueden obtener.
“Queremos ser precisos en nuestro trabajo y no limitarnos a usar términos de moda como ‘medicina de precisión’ o ‘terapias personalizadas’”, afirma. “Lo último que necesita un paciente en nuestro ámbito es que persigamos estos objetivos de forma agresiva sin seleccionar adecuadamente al paciente o el fármaco idóneo, lo que conduciría a otro ensayo fallido. Cada vez que fracasa un ensayo, es una gran decepción”.
Simo comenta que ChronicleBio está negociando con empresas farmacéuticas (cuyos nombres no quiso revelar) sobre activos descartados que podrían resultar eficaces para determinados subgrupos de pacientes. La compañía contempla distintos modelos de negocio, como adquirir terapias potenciales para desarrollarlas internamente o asociarse con el fabricante del fármaco para llevarlo a través de los ensayos clínicos.
Gupta prevé iniciar los primeros ensayos para la EM/SFC este mismo año, y comenzar otros a principios del año que viene. A más largo plazo, ChronicleBio espera descubrir las causas fundamentales de estas enfermedades crónicas y establecer su propia cartera de terapias.
En muchos aspectos, este enfoque recuerda a los pasos previos a los grandes avances en el tratamiento del cáncer logrados durante la última década. El número de fármacos contra el cáncer se multiplicó, permitiendo que los pacientes reciban terapias basadas en los biomarcadores específicos de su enfermedad, en lugar de depender simplemente de la ubicación del tumor en el cuerpo. Simo espera impulsar un movimiento similar para afecciones crónicas complejas, como el POTS y el Covid persistente.
Para Simo, quien ha hablado abiertamente sobre sus propios problemas de salud, estos tratamientos dirigidos no pueden llegar lo suficientemente pronto. “Creo que por fin hemos llegado a un punto en el que la medicina de precisión puede extenderse a las enfermedades crónicas”, afirma.